患病的姐妹倆，紅圈內(nèi)姐姐的膝蓋已經(jīng)嚴重變形。

　　目前已正式入夏，高溫下許多人動不動就會大汗淋漓。然而，在蘇州有兩個小女孩卻得了一種非常罕見的怪病——無痛無汗癥，這種疾病全國僅有30多例，患上這種病不僅全身無汗，皮膚干燥，而且全身沒有任何痛覺。極為罕見的無痛無汗癥，帶給姐妹倆和家人的卻是難以言喻的沉重。最近姐姐有可能面臨截肢，妹妹也逐漸開始不能獨自走路了，疾病讓小姐妹倆受盡折磨。然而，即使身患重病輟學(xué)在家的情況下，小姐妹倆還是堅持每天學(xué)習(xí)，最大的心愿就是期待有一天能夠重新回到課堂。

　　揚子晚報全媒體記者 張畢榮 文/攝

　　無痛無汗癥姐妹

　　姐姐膝蓋已嚴重變形

　　據(jù)了解，這對患病的姐妹倆來自安徽，現(xiàn)在租住在蘇州市吳中區(qū)甪直鎮(zhèn)，姐姐已經(jīng)13歲，妹妹只有10歲。一家四口人生活在一間不足十平方米的房間里，房間里面除了擺放有兩張高低床以及一張木床外，幾乎沒有其它像樣的家具，生活條件極為簡陋，家里的經(jīng)濟來源只能依靠爸爸一個人在附近工地上打工來賺取微薄的收入。

　　通常情況下，無汗無痛癥患者只能生活在24℃—26℃的環(huán)境里，住的房間應(yīng)該是恒溫的無菌室，然而，姐妹倆的居住條件顯然達不到要求。

　　患病的姐妹倆每天只能坐在床上，幾乎沒有能力自己下床。因此，媽媽必須每天陪在身邊照顧她們，姐姐的雙腿由于受病痛折磨較為嚴重，膝蓋已經(jīng)腫得非常粗，關(guān)節(jié)已完全變形，妹妹的雙腿也已經(jīng)開始變形。

　　四歲時發(fā)現(xiàn)病情

　　姐姐或面臨截肢

　　13歲、10歲，正值花樣年華。然而，這對患有無汗無痛癥的小姐妹，由于全身不能動彈，幾乎喪失了運動能力。姐妹二人只能待在父母租住的小房間里。媽媽買來的課本和愛心人士贈送的玩具則成為姐妹二人學(xué)習(xí)知識、消磨時光的唯一途徑。

　　孩子的媽媽張女士告訴記者，在大女兒4歲的時候，她突然驚奇地發(fā)現(xiàn)，孩子的腳開始腫起來，用手輕輕一碰就會發(fā)生腫脹，而且很容易發(fā)生骨折。隨著姐妹倆年紀越來越大，雙腿腫脹得越來越嚴重，父母帶著姐妹倆跑了好多家醫(yī)院治療，始終沒有明確的診斷結(jié)果，醫(yī)院也查不出具體病因，只能勸孩子父母盡量讓孩子在家休息靜養(yǎng)。夫妻二人想盡了所有的辦法，孩子的身體狀況卻每況愈下。

　　前些天，孩子的媽媽張女士帶著姐妹倆來到了蘇州市兒童醫(yī)院進行治療，結(jié)果卻非常令人沮喪，醫(yī)生為孩子拍片后診斷為無痛無汗癥，姐妹倆患得是同樣的疾病，目前姐姐病情已經(jīng)非常嚴重，關(guān)節(jié)已經(jīng)錯位，很有可能需要進行截肢，不過即使截肢的話，也存在相當大的風險。

　　這么小的孩子卻要面臨截肢，醫(yī)生的診斷一下子讓孩子的父母無法接受。夏天，成了全家人最難熬的日子。如今，蘇州的天氣越來越炎熱，張女士只能打開電風扇為孩子降溫，孩子由于沒有出汗，體內(nèi)的熱量無法散發(fā)出去，身體實在受不了，無奈之下，張女士只能經(jīng)常用溫水擦拭孩子的身體，為孩子進行降溫。由于孩子沒有任何痛感，雙腿的腫脹和錯位的關(guān)節(jié)讓孩子感覺很酸，身體非常難受，總覺得渾身沒力氣，情況變得越來越嚴重。

　　姐妹倆不放棄

　　仍在自學(xué)小學(xué)課程，期待重返校園

　　醫(yī)生告訴記者，這種疾病隨著年齡增長，患者雙腿關(guān)節(jié)會逐漸變形，漸漸喪失行動能力直至完全喪失生活自理能力。醫(yī)生友善地提醒患者父母，要做好充分的思想準備。張女士表示，既然生了她們，就要承擔起做母親的責任，讓她們享受和天下所有孩子一樣的母愛。有媽媽在，天就不會塌下來。為了給孩子治病，家里花光了所有的積蓄。兩個女兒的病情，讓原本就不寬裕的家庭雪上加霜。

　　本該上小學(xué)的姐妹倆，如今輟學(xué)在家，兩個孩子目前一直生活在床上。姐妹倆靠著自學(xué)小學(xué)課本，姐姐已經(jīng)學(xué)到了五年級課本知識，妹妹則學(xué)到了三年級的課本。即使雙腿已嚴重變形，可是樂觀的姐妹倆依然期待著能有一天重新回到學(xué)校上學(xué)。

　　蘇州高新區(qū)人民醫(yī)院皮膚科主任醫(yī)師劉偉告訴記者，無痛無汗癥屬于一種非常罕見的常染色體隱性遺傳疾病，應(yīng)該屬于遺傳基因突變引發(fā)的變異，表現(xiàn)為神經(jīng)發(fā)育異常，患者全身無痛覺，身體也不會出汗，易發(fā)生骨折，關(guān)節(jié)容易脫位，免疫功能低下，目前沒有非常有效的治療方法，對患者只能采取保護性措施，提前預(yù)防，防止發(fā)生意外傷殘，出現(xiàn)損傷時應(yīng)該得到及時處理。天氣炎熱時注意降溫，盡量生活在舒適的環(huán)境里，最好是有經(jīng)過培訓(xùn)的專業(yè)人士專門進行陪護。

　　愛心人士也沒放棄

　　呼吁更多人加入救助這對小姐妹

　　6月1日，蘇州市小紅帽義工協(xié)會及好心人給姐妹倆帶來了學(xué)習(xí)機、作業(yè)本、電風扇及其它一些生活用品，并且蘇州市小紅帽義工協(xié)會也正在組織愛心人士進行捐款，向這個在困境中掙扎的家庭伸出援助之手。見到這么多親切的好心人，姐妹倆也顯得非常高興，“謝謝叔叔阿姨們來看我們，雖然每天都很難受，但有我們的爸爸媽媽，有這么多好心人來關(guān)心我們，我們一定會好好生活下去�！�

　　由于姐妹倆患上的是一種罕見的疾病，目前正在蘇州接受治療，需要格外關(guān)注的是患兒及家人的心理健康，然而，由于家庭生活困難，患兒生活又不能自理，所以很難得到很好的護理。據(jù)介紹，這種疾病由于是慢性的，治療費用存在較大缺口，因此患兒和她們的父母很需要得到社會愛心人士的支持。蘇州市小紅帽義工協(xié)會副會長李良良呼吁，希望社會愛心人士可以用實際行動給這個面臨絕望的家庭帶去一些希望和陽光，使得姐妹倆能夠樂觀地面對生活。